L'association européenne contre les leucodystrophies parrainée par Zinedine Zidane, lance sa campagne nationale "Mets tes baskets et bats la Maladie". Pour mobiliser le plus grand nombre, ELA met en place une semaine nationale du 14 au 19 octobre 2019, à laquelle tous les établissements scolaires (écoles, collèges, lycées) peuvent participer.
Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de ces maladies. Les leucodystrophies, maladies génétiques dégénératives rares, détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) se traduisant par une perte des mouvements et de l'équilibre, une perte de la vision et de l'ouïe, une perte de la parole et de la mémoire et paralysant toutes les fonctions vitales.
Depuis ses débuts, la campagne a permis de collecter 30 millions d'euros, ce qui représente plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l'accompagnement des familles.
Le 14 octobre prochain, la lecture de la "Dictée d'ELA" marquera le lancement officiel de la campagne de mobilisation pour ELA.
Pour cette 16e édition, Nicolas Mathieu, Prix Goncourt 2018, s'est prêté au jeu.
Après la dictée, les élèves passent à l'action. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi...), durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils cherchent des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur effort au profit d'ELA.
Aider la recherche et accompagner les familles sont les priorités d'ELA. L'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.
Informations et inscriptions : http://ela-asso.com/les-evenements/mets-tes-baskets-et-bats-la-maladie/le-bilan/
Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
2, rue Mi-les-Vignes
CS 61024
54521 LAXOU cedex
Tél : 03 83 30 93 34
Courriel : ela@ela-asso.com
Mise à jour : septembre 2019.
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